L'association souhaite informer et sensibiliser sur la mucoviscidose à travers ses diverses actions et chaque année, nous tentons aussi de soutenir des voix d'action et les projets qui sont leurs porteurs d'espoir pour les enfants. Dans cette optique,nous cherchons à notre niveau à stimuler :
La dynamique Sport et Mucoviscidose :
L'un des objectifs affirmés de l'association est aujourd'hui de partager notre passion mais aussi notre connaissance de sport avec les enfants afin de les aider à pratiquer une activité physique régulière et adaptée. Dans ce sens,Etoiles des Neiges organise donc des Stages de Sport, soutient un programme de ré-entraînement à l'effort et finance aussi du matériel sportif tel que des vélos d'appartement ou encore des montres cardio-fréquencemètres...
En s'appuyant sur notre connaissance du sport, de l'entraînement mais aussi sur tous les transferts qui peuvent s'effectuer entre la vie du jeune malade et celle du sportif de haut niveau, nous souhaitons encourager le dynamique du Sport & Muco !
La recherche médicale :
Depuis ces débuts, l'association soutient la recherche médicale en essayant d'informer sur ces avancées, en invitant des chercheurs sur nos séjours et en offrant une contribution annuelle. Pour en savoir plus sur la recherche et le projet Mucoviscidose ABCF 2 soutenu en 2004 et 2005 rendez-vous sur :
www.membres.lycos.fr/abcf/
La sensibilisation au don d'Organes :
L'association a édité une petite plaquette que nous diffusons dans nos courriers ou lors de manifestations afin d'essayer d'apporter dès que possible une information précise sur ce thème sensible.
Des conférences auprès de jeunes étudiants ont également été organisées et nous cherchons à développer des projets qui permettent d'encourager une vraie prise de position sur le don d'organes. Pour en savoir plus sur ce sujet, rendez-vous sur :